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viernes, 2 de noviembre de 2012

XVI Congreso AETAPI. En Valencia

OCTUBRE 2012
boletin informativo


XVI Congreso AETAPI. En Valencia, los días 15,16 y 17 de noviembre de 2012



Tendrá lugar en Valencia los días 15, 16 y 17 de Noviembre de 2012. “Por la inclusión: un derecho como ciudadano”.

La temática de este XVI Congreso se encuentra dirigida a recoger experiencias y buenas prácticas dirigidas a garantizar la inclusión y participación, el cumplimiento de derechos de las personas con TEA como ciudadanos, los proyectos de vida y la provisión de apoyos específicos en contextos inclusivos y en todos los ámbitos y etapas del ciclo vital.

El Comité Organizador espera que este XVI Congreso sea de su interés y se desplace hasta Valencia para compartir sus experiencias con el resto de profesionales de AETAPI.


Lugar: El Congreso se celebrará en el Hotel Balneario Las Arenas situado junto al mar en la playa de la Malvarrosa de Valencia.

I congreso Internacional: Universidad y discapacidad. En Madrid

OCTUBRE 2012

I congreso Internacional: Universidad y discapacidad. En Madrid, los días 22 y 23 de noviembre de 2012. Organiza Fundación ONCE



El Congreso se organiza con el objetivo general de dar a conocer las experiencias de las personas con discapacidad en su periplo universitario, con una visión internacional y desde los distintos ámbitos que les afectan en cuanto a investigación e innovación, modelos y prácticas formativas y políticas que propicien su inclusión. Teniendo presente los siguientes temas transversales que afectan al sistema universitario: comunicación, accesibilidad universal y relaciones institucionales. Este evento pretende servir como referente mundial en el intercambio de experiencias y conocimiento que posibilite su posterior desarrollo y se establezca como marco de encuentro para la comunicación de avances en materia de discapacidad.

El Congreso se celebra los días 22 y 23 de noviembre en el CDC de la ONCE, en Madrid (Paseo de la Habana 208).

Las personas interesadas en participar deberán inscribirse, a través del boletín habilitado en la página de Internet creada para el Congreso: http://ciud.fundaciononce.es/

Esta previsto que los miembros de entidades pertenecientes al CERMI no abonen los gastos correspondientes a la inscripción.

jueves, 18 de octubre de 2012

Congreso TEA 2012 - Capítulo II

Congreso TEA 2012 - Capítulo II

http://fiel-tro-piezos.blogspot.com.es/2012/10/congreso-tea-2012-capitulo-ii.html

"La fe de un niño hacia sus juguetes a través de los siglos, es una de las grandes historias de la humanidad."
Frazer, 1972.

Así comenzaba la ponencia de Hilde de Clercq, lingüista y directora del Centro para la Formación en Autismo OCA, de Amberes.
¿Qué pasa cuando un niño no puede desarrollar esa relación? Los que tenéis cerca a niños autistas comprenderéis lo que digo.
Juego simbólico, social, funcional, carnavales, teatros, imitaciones...El autismo es un problema de poner sentido a estos juegos. Los autistas ponen los juguetes en fila, y si tratas de cambiar su orden u objetos, el pequeño entrará en una fase de ansiedad. Y es que estos niños no comprenden que un coche de juguete sirve para hacer rodar sus ruedas, ni para imitar que utilizas el claxon. Él jugará a poner los coches en orden de tamaño, de color, o su orden propio.

Según Piaget, el juego simbólico es el pilar del simbolismo, porque con esto le "damos la vuelta al mundo".
Los autistas pueden entender los juegos de varias formas: jugar con muñecos también puede ser signo de autismo si se hace forma automática y repetitiva. De ahí la importancia de que enseñemos a nuestros pequeños a imitar, a repetir lo que hacemos, pero siempre desde la funcionalidad y evitando repeticiones que puedan llevar a obsesiones.



Hilde nos recuerda la importancia de tener mucho cuidado con las imitaciones que los niños puedan llevar a cabo, sobre todo con cuentos fantásticos del tipo Peter Pan o algunos super héroes, ya que se han dado casos de niños que querían imitar la conducta de volar.

Haciendo incapié en tomarse literalmente los cuentos, Hilde nos relató el caso de un niño de Bélgica. Un lobo se escapó del zoo donde vivían, y el niño estaba muy muy preocupado, incluso no quería comer ni dormir por las noches. Al cabo de unos dias, el niño corrió a su madre y le dijo: "Mamá, ya lo tengo! Ya se qué hacer!", la madre intentó explicarle que no debía preocuparse porque ese lobo no entraría en su casa, pero él aún así, le dijo a su madre: "Podemos decirle a la abuela que se venga a casa, así si viene el lobo, se la comerá sólo a ella", haciendo alusión al cuento de Caperucita.

Por ello, como decía Rita Kohnstamm, "Lo recomendable es ir paralelos a la capacidad de fantasía de cada niño, no ir más lejos", y transformar los cuentos que les contamos según estas capacidades.

Y es que el miedo y la ansiedad son sensaciones básicas, y Clercq relató que los autistas no pueden usar las fantasías para vencer sus miedos. "Los niños no juegan sólo con juguetes, también lo hacen con ideas".
Puso el ejemplo propio sobre su hijo, cuando un dia en casa comentaban el parentesco físico que tenían entre ellos, y Hilde dijo: "Tengo los ojos de mi padre", y su hijo muy asustado y boquiabierto, gritó: "Pero mamá, ¿y dónde los guardas?". Este pensamiento literal tan característico de los TEA les lleva a muchas confusiones.

Otra característica de este trastorno es que los niños aprenden también por asociación: Hilde conoció a un niño que para pedir caramelos, se señalaba la parte interior del codo en el dedo índice. ¿Por qué? Es mucho más fácil y lógico de lo que pensáis: A ese niño cada vez que le sacaban sangre, le daban un caramelo, así que asoció el pinchazo de la aguja con las golosinas, y cuando quería tomar caramelos, se señalaba la zona del pinchazo.

Algunos autistas adultos definen el autismo como "ser un ordenador sin filtro de spam", y es que al no ser capaces de seleccionar ruidos, imágenes, sensaciones...captan TODO, y terminan el dia agotados.

Hilde quiso explicar las diferencias entre un cerebro neurotípico y un cerebro de autista. El neurotípico reconoce los objetos que ve instantáneamente, casi de manera intuitiva. El autista primero, ve los detalles del objeto, después ve su conjunto, en tercer lugar, reconoce el nombre del objeto, y por último recuerda para qué se utiliza ese objeto. Clercq quiso hacer referencia a que un autista no tiene esa capacidad innata de reconocer en milisegundos todo lo que ve, por lo que en ocasiones, esta lentitud de procesamiento puede llevar a pensar que son personas vagas. Lo cual no es cierto en absoluto.
Insistió en la importancia de darles tiempo para procesar las cosas, y no interrumpirles, o deberán comenzar desde el principio (ya que son pensadores visuales).
Esta forma de vivir el mundo les lleva a acabar AGOTADOS en situaciones sociales, ya que deben seguir una conversación de manera rápida, y procesar todos los gestos que hacen las personas a "velocidad" normal, cuando ellos necesitan algo más de tiempo. En el momento de la conversación en que "se pierden", lo más probable es que desconecten y se entretengan con cualquier otra cosa.

Para finalizar, de Clercq citó a Hans Asperger:
"Para tener éxito en la vida o en el arte, un poco de autismo es esencial."

La siguiente ponencia corrió a cargo de Juan Martos, psicólogo, director de DELETREA y Asesor Técnico del Centro Juan Martos, centro específico de autismo de la Comunidad de Madrid.

Fue una ponencia muy muy PERO QUE MUY técnica. Casi me perdí con los tecnicismos, pero aún así tomé un montón de apuntes [tranquilos, no os aburriré con temas de neurobiología, así que si alguien quiere mis apuntes se los puedo mandar por privado, aunque no son nada que no se encuentre en un libro de universidad o en google].







Por último, destacar de este dia la intervención de Olga Bogdashina y su taller del Perfil Sensorial. Olga es lingüista de referencia en los estudios del autismo, Directora del primer Centro de Dia para nños con Autismo en Ucrania y escritora de numerosos libros.

Olga comenzó haciendo referencia a las similitudes en ciertas actitudes entre autistas y ciegos: No señalan, no miran, lo palpan todo... Y es que según ella, ya existen síntomas sensoriales en bebés casi recién nacidos que nos pueden indicar la existencia de autismo, como ponerse más cosas en la boca que el resto de bebés, o resistirse a mirar si le llaman por su nombre. También otros aspectos sensoriales como rechazo social (no les agrada demasiado que les cojan en brazos), falta de respuesta a ciertos sonidos, insensibilidad al dolor, un interés atípico en estímulos visuales, estereotipias y mirarse las manos excesivamente al moverlas.

Olga recomienda que descubramos cuál es el canal o sentido más fiable para cada niño, y dejarle que investigue el mundo a su forma (bien oliendo, palpando, observando...)

Hizo después referencia a los problemas conductuales, citando que la mayoría de los niños agresivos son así poque están realmente motivados a aprender, quieren trabajar con nosotros, pero una sobrecarga de información puede hacerles sacar su agresividad. Por ello, es mejor dejarles un rato que se relajen, porque ha habido casos de niños con habla desarrollada que, tras una sesión de trabajo intensa, han perdido el habla.







Así, es necesario que usemos el apoyo conductual positivo para resolver ciertas dificultades y tener menos conductas disruptivas. Olga también nos recomienda ser "científicos" y tomar registro de todo lo que hacemos y lo que hace el niño (causa/efecto) para poder comparar la efectividad del trabajo.

Para finalizar, Olga dijo que cada niño autista nos habla utilizando un idioma diferente. En ocasiones es el lenguaje verbal, otras el corporal, y otras simplemente, son pequeños gestos, miradas, dibujos...que nosotros debemos descifrar y hacer un poco de "detectives" para poder comprenderles.

Os dejo algunos enlaces interesantes para finalizar este capítulo. Muy pronto, la tercera parte de esta gran experiencia que fue para mi el Congreso TEA 2012.

AETAPI
SIDI
PROXTALKER
BJ ADAPTACIONES
INTIC
PROYECTO FRESSA
E-MINTZA
CPA
 
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Congreso TEA 2012 - Capítulo 1

Congreso TEA 2012 - Capítulo 1

http://fiel-tro-piezos.blogspot.com.es/2012/10/congreso-tea-2012-capitulo-1.html



Ha sido todo un placer y una experiencia poder haber asistido al Congreso TEA 2012, desde los grandes profesionales que han asistido hasta mis compañeras de viaje.

Lo primero, comentar que creo que el hotel elegido para el evento no fue un acierto: estaba apartado de todo, en medio de un monte, y claro... eso te obligaba a llevar la comida hecha de casa o pagar 17 € por el menú diario. Una pasada. Osea que nosotras nos llevamos nuestros tuppers y más contentas que nada.

Bueno, vamos a lo que realmente importa.
El primer dia (miércoles 10 de Oct.), tuvimos la presentación, que corrió a cargo de Marina Martínez, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Elisa Salamanca y Francisco Arjona. Este último estuvo espectacular.
[Dicen que si no tienes nada bueno que decir de alguien, mejor no digas nada, así que sobre la exposición que hicieron el resto mejor no comento.]

A las 18:30 tuvimos la ponencia de Theo Peeters (Master en Neurolingüística y fundador del centro para la formación en autismo OCA de Amberes), muy esperada por los asistentes. A mi personalmente, el comienzo me dejó algo fría, pero superó con creces mis expectativas.


Una de las primeras referencias que hizo fue que el autismo está cada vez más presente en la sociedad (con una prevalencia de 1 cada 150 niños), hasta el punto de que en EEUU se está considerando que el autismo sea una pandemia, y su gobierno ha destinado 693.000.000 de dólares para investigaciones en el campo del autismo.
Hablar de este trastorno como epidemia/pandemia me parece algo descomunal.
Peeters hizo alusión al autismo como "otra cultura" (término que se escuchó bastante a lo largo del congreso).
Hizo también una comparativa que me gustó mucho, y es que dijo que una mente autista es como un ICEBERG, hay escondido mucho más de lo que vemos a simple vista. Cuando podamos entender ésto y comprendamos los obstáculos que tienen que superar estas personas cada dia, sólo entonces seremos conscientes de la grandiosidad de estas mentes.

También citó a Marc Segar, autista doctorado en bioquímica:
"Los autistas tienen que aprender de manera científica lo que los demás saben de manera instintiva".

Theo dijo también que los autistas tienen distintas maneras de ser inteligente, pero el que sólo tiene un trastorno de aprendizaje, mantiene el procesamiento de conducta social (Mind & language, Snayder, 1996)

Puso también el ejemplo, para explicar la dificultad que tienen los autistas a nivel conceptual, de que si alguien te pide que resuelvas un problema de astronomía y tú no tienes ni idea de cómo es, puedes poner más o menos interés y esfuerzo en tratar de hacerlo, pero seamos honestos... casi ninguno de nosotros lo podríamos resolver. Así es como se sienten los autistas: no tienen problemas ejecutivos, sino CONCEPTUALES. Y mencionó la importancia de utilizar las obsesiones que tienen estos niños para motivar y educar, porque sus obsesiones son sus entusiasmos.

Citó a Theresa Jolliffe:
"¡¡El lenguaje oral me era tan difícil!!"

Theresa tuvo que trabajar muy duro para aprender el lenguaje, tanto que cuando aprendía una palabra, se le quedaba grabada, y a veces, la repetía una y otra vez, porque así se sentía segura.

Peeters, para terminar, comentó que el espacio que existe entre el genio y el discapacitado es realmente pequeño. "Si la sociedad te acepta, serás un genio, si no, acabarás en la calle". De ahí la importancia de la inclusión.

Por último, dijo que (en ocasiones) poner la "etiqueta" de autista a un adulto les supone toda una liberación. La maryoría de autistas adultos que han podido integrarse en la sociedad, antes de conocer su diagnóstico, vivían fingiendo para complacer a los de su alrededor, y no entendían por qué interiormente se sentían diferentes. Hasta que entonces, un profesional les dignostica autismo, y según ellos, "es toda una liberación, como la sensación de volver a casa después de haber estado perdido".

Y antes del gran aplauso final, citó a Jim Sinclair:
"No tengo ningún interés de que me curen de ser quien soy."


Desde luego, yo tampoco querría dejar de ser yo misma, con mis defectos, mis virtudes, mis dificultades... Sólo querría ser una más y poder estar con personas como yo. Y es que, como dijo Rita Jordan, "hace falta más humanidad y esfuerzo que investigación".

Por último os dejo una serie de libros recomendados por el serñor Peeters:
-Not even wrong, P. Collings.
-Une autre intelligence, L. Mottron.
-Finding a different kind of normal, J. Purkis.
-Pretending to be normal, L.H. Willay.
-Marciano en el patio del recreo, C. Sainsbury.

En un par de dias os resumo el segundo dia de congreso. Aquí tenéis un trozo de la película de Temple Grandin, una autista que llegó a ser una gran científica. Un abrazo fuerte a todos!
Avanza con fe en tu corazón, nunca solo estarás...




http://fiel-tro-piezos.blogspot.com.es/2012/10/congreso-tea-2012-capitulo-1.html

miércoles, 10 de octubre de 2012

I CONGRESOO INTERNACIONAL SOBRE LOS TRANSTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA EN SALOBREÑA GRANADA...

 
Es una lástima no poder asistir esta vez a congresos como éste pero tengo a familiares que sí que asistirán. Os traerán información, videos y enlaces de buena calidad y directamente de profesionales del campo educativo...
 
Próximamente....

domingo, 7 de octubre de 2012

Entrevista a JAMES CUSACK...

James Cusack, de 26 años, es un estudiante de doctorado en la Universidad de Aberdeen (Escocia), que fue diagnosticado de Síndrome de Asperger a la edad de 12 años. Según él, tener Síndrome de Asperger le ha ayudado a orientar su trabajo. Su carrera científica es muy joven, pero sus investigaciones son muy prometedoras.

sábado, 6 de octubre de 2012

TECNOLOGÍA PARA LA COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO

Finaliza en Valencia el Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo

Tecnología para la comunicación en el autismo


El domingo 8 de julio se clausuró el “Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios” tras 3 días de ponencias, talleres y debates, que convirtieron a la ciudad de Valencia (España) en el epicentro mundial de tecnologías aplicadas para la intervención en el autismo. Un congreso donde se pudieron ver no solo los últimos avances en tecnología aplicada, o el futuro de las mismas, sino también la forma en la que éstas afectan de forma positiva en la calidad de vida de las personas con autismo.
Ami Klin durante su conferencia en el ITASD
La última jornada se inició con la conferencia del Dr. Ami Klin del “Autism Marcus Center”, quien citó este evento como algo histórico, habida cuenta de la relevancia e importancia de los contenidos expuestos. Su conferencia, al igual que sucedió con Sir Michael Rutter, fue excepcional, dejando claro sobre todo, la humanidad rebosante de quien dedica su vida de forma apasionada al autismo. Destacó la importancia de llevar a cabo procedimientos de detección temprana en la infancia, ya que a mayor rapidez en al detección, mayores resultados con la intervención temprana, y a pesar de los esfuerzos que se realizan en los EE.UU. la edad media del diagnóstico es de 5 años, una edad demasiado elevada para el diagnóstico de autismo. Así mismo comentó sobre la “epidemia de autismo”, afirmó que realmente estamos ante una mayor visibilidad de los casos y un mejor modelo diagnóstico. En el estudio británico sobre población adulta ya se hacía referencia a este hecho, donde la prevalencia en adultos es prácticamente la misma que en niños. Sobre los aspectos de la visión, vino a refrendar el hecho de que los niños con autismo miran a la boca y no a los ojos de la persona que les habla, este aspecto está a día de hoy profusamente documentado, y a su vez nos indica por qué muchos niños tienen problemas con el reconocimiento facial de las emociones, ya que solo miran una parte del rostro, y a su vez parece estar relacionado con la forma en como sincronizan el sonido durante una conversación y sus problemas en la interacción social. El estudio sobre las habilidades sociales en la infancia y su desarrollo en los niños con autismo es una parte en la que se está aprendiendo mucho y que parece estar íntimamente ligada a muchas de los deficits del niño, es un importante marcador para la detección. A medida que el niño crece pierde el interés por aquello que le rodea, a partir de los 2 años, el niño parece “enamorarse” de objetos perdiendo el interés por las personas. También nos habla del laboratorio de procesamiento visual para el cribado de niños con autismo y del interés que tienen en universalizarlo, así como conseguir sistemas de cribado de bajo costo. Cuanto más natural es el mundo, más difícil y complejo es para una persona con autismo. Nuevamente insistió, al igual que otros ponentes, en que la tecnología ha de ser tan solo un medio par ala intervención y el mejoramiento de la calidad de vida, y no el fin. Igualmente destacó la importancia de los desarrollos españoles en el sector de la tecnología aplicada al autismo, siendo España uno de los países punteros en este aspecto.
John LeSieur y su eterna sonrisa
A continuación, John LeSieur nos explicó su experiencia personal sobre el afrontamiento del autismo en su familia. Cuando su nieto Zackary recibió el diagnóstico de autismo no sabía nada sobre este trastorno, pero sin embargo eso no le paró y decidió usar sus conocimientos para hacer algo que fuese útil a su nieto ¡Y vaya si lo hizo! Y creó ZacBrowser, su nieto supo desde el primer minuto como usarlo, no fue necesario darle muchas más explicaciones. Cuando le hicieron la primera entrevista, ZacBrowser tuvo más de 30.000 descargas en solo 2 horas, hoy es sencillamente un referente con millones de descargas. Su visión es adaptar la tecnología al usuario para que ésta pueda ser de utilidad. No debemos decirle a la persona con autismo que no es capaz de hacer algo y dejarlo así, hay que trabajar hasta que lo consigan. Se aprovechó la ocasión para presentar la versión ZacPicto y la nueva versión de ZackBrowserGOLD -que estará disponible en unas semanas-, ambos pogramas están en Español gracias a la colaboración de la Fundación Orange. Pero quizás, lo más destacable de John LeSieur es su cercanía, sencillez y humanidad, un ejemplo de tenacidad y pasión, no solo por su trabajo, sobre todo por las personas a las que ama.

Gerardo Herrera durante la exposición de conclusiones
 
 
 
Las conclusiones y datos finales del congreso vinieron de la mano de Gerardo Herrera, datos ciertamente interesantes y algunos de ellos muy relevantes. Por ejemplo, asistieron 100 familiares, 120 investigadores y 170 profesionales de 27 países diferentes. Muchos de los nuevos proyectos presentados incluyen evaluaciones con estudios de casos, es decir, sin una gran muestra, lo que nos indica lo joven del sector y que apenas estamos empezando. Casi todas las tecnologías presentadas se dirigen a superar las dificultades propias del autismo, como potenciadores de las mismas. Los sistemas operativos principales son Apple, Windows y Android. Casi todos los proyectos son financiados por instituciones públicas y tienen un tiempo promedio de dos años de trabajo, aunque también vimos como existen diversos proyectos realizados y financiados por personas particulares sin apoyos institucionales, siendo el tamaño medio del equipo de desarrollo de 5 personas. Informáticos y Psicólogos son el grupo profesional más numeroso involucrado en estos proyectos. Muchas de las soluciones son gratuitas y el 10% aproximadamente se basan en desarrollos de empresas privadas. Los países con una mayor producción son Reino Unido y España, y el 71% son proyectos realizados entre varios organismos. Un aspecto relevante es la poca cantidad de sistemas desarrollados para adultos o personas con mayor compromiso cognitivo, esta es una asignatura pendiente, desde Autismo Diario animamos a los desarrolladores de tecnología a implicarse en proyectos destinados a este grupo de personas. Se habla también de estandarizar los pictogramas (¿ARASAAC es una buena opción?) y de crear catálogos de tecnología para facilitar el acceso a las mismas a las familias. En cuanto a la repercusión, 1.480 tweets y 35 noticias en medios digitales, muy pocas reseñas en prensa escrita y apenas un par de cortes en televisión.
 
 

 
 
 
James Cusack durante su intervención


 
 
La conferencia de clausura corrió a cargo de James Cusack, básicamente fue un viaje de vida, desgranó paso a paso su propia historia, desde su infancia hasta la actualidad. Es muy difícil resumir lo que dijo, estuvo desde serio a muy divertido, habló con soltura y dejó claro su objetivo vital “ayudar a mejorar la vida de las personas con autismo”, y así quiere ser recordado, como una persona con Asperger que investiga sobre autismo, una especie de autoreconocimiento del yo global de todas las personas con esta condición. Inició su conferencia con su niñez, y con la evidencia de sus particularidades, la verdad es que tal y como reseñó, sus “síntomas” eran evidentes, podríamos decir muy clásicos. Y sus padres recibieron un consejo que infinidad de otras familias recibieron, “No hagan ustedes nada”, afortunadamente sus padres hicieron caso omiso e iniciaron un largo trabajo de terapias y de comprensión. Sus padres fueron sin duda claves en su futuro, jamás se rindieron y de esta forma le inculcaron esos valores “No importa lo que los demás digan o piensen de ti, lo que importa es el esfuerzo que pongas en lo que haces”. Inclusive con sus intentos de jugar al fútbol, era consciente que si jugaba al fútbol tendría amigos, y a pesar de no ser muy bueno, lo hizo, claro qu eempleo para ello un modelo de lógica “(If)Si juego al fútbol tendré amigos, (Else) si no lo gano no tendré (End)”. Como es lógico la adolescencia implicó grandes cambios e innumerables nuevas reglas sociales que le supusieron grandes problemas. Recibió el diagnóstico de Asperger justo antes de entrar al instituto. Sin embargo su vida cambio al llegar a MICA, un centro educativo especializado en integración y autismo, hubo un antes y un después, todo cambió a mejor. Fue muy divertida su pedida de mano en Barcelona, o sus historias al respecto de su Doctorado. Pero quizá lo mejor fue su conclusión final, en la línea de todos, trabajar juntos para concienciar e informar y conseguir que los responsables políticos entiendan la importancia de intervenir de forma temprana. Seguramente muchos de los padres y madres que asistían a la conferencia (yo entre ellos) vieron en James un ejemplo de que trabajando muy duro y con gran tesón se puede llegar hasta donde uno desee.
Y a continuación se llevo a cabo el acto de clausura del “Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios”. Ésta fue llevada a cabo por los responsables de la Fundación Orange, Fundación Adapta, Autism Speaks y de la Consellería de Justicia y Bienestar Social.
Unos días intensos, cargados de información, de encuentros y reencuentros personales, de momentos muy agobiantes durante las presentaciones simultáneas, de organizar y coordinar a dónde y quién, de dormir muy poco, pero realmente ha valido la pena. Tristemente, y como ya viene siendo habitual, apenas ninguna repercusión en medios masivos de comunicación, resulta difícil de entender cómo ante un evento de tal magnitud apenas se generó un nimio efecto de difusión en medios tradicionales, tan solo internet supo hacerse eco de la importancia del evento, hasta el domingo a las 23:00 conseguimos 4 Top Tweets y una difusión en Twitter de 732.102 impactos reales, curiosamente con un mayor impacto fuera de España. Queda mucho trabajo por hacer, tal y como odo el mundo coincidió, difundir y concienciar es una tarea clave, así mismo, la implicación de la familia es fundamental, su tesón e inmunidad al desánimo provocan resultados sorprendentes. También hemos de ser conscientes de que seguimos teniendo una asignatura pendiente con los adultos con autismo, prácticamente a todos los niveles, no debemos olvidarnos de ellos.