Acerca de THEO PEETERS, neurolinguista.

Theo Peeters (nacido el 11 de marzo de 1943) es un neurolinguista belga que se especializa en los desórdenes del espectro autista. Él es una de las autoridades mundiales en éste campo y muchos de sus libros, actividades de entrenamiento y charlas estimulantes alrededor del mundo han demostrado que es una de las personas con más conocimiento y compasión en el tema del autismo. Enfatiza principalmente, la importancia del entendimiento de la “cultura del autismo”, de empatizar completamente con los individuos en el espectro.

Peeters es el fundador de Opleidingscentrum Autisme (Centro de formación en Autismo u OCA) en Antwerp Bélgica. Cuenta con un grado académico en filosofía y literatura (Universidad de Louvain), y una MA en Neurolingüística (Universidad de Bruselas), MSc en Comunicaciones Humanas (Universidad de Londres) y está afiliado a TEACCH, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

Estuvo a cargo de entrenar profesionales en 1985 en el Experimento Educacional sobre Autismo, patrocinado por el Ministerio Flamenco de Educación. También fue responsable por el proyecto flamenco-ruso sobre autismo, el proyecto flamenco-Sudafricano, el proyecto flamenco-polaco y más. Actualmente es el editor asociado de Good Autism Practice (Buenas Prácticas de Autismo) editado por Glenys Jones y Hug Morgan en asociación con la Universidad de Birmingham. Los libros de Peeters sobre autismo incluyen Hablando sobre el Autismo (1980), Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa (1994) y Autismo: Aspectos médicos y educativos (1998) con la colaboración del Profesor Christopher Gillberg de la universidad de Göteborg.

Theo Peeters: un viaje a las entrañas del autismo

Conversar con Theo Peeters es intentar entender el autismo desde una perspectiva humanista y descubrir su gran pasión por el estudio de esta condición. Como dice Claudia Pita, una de las asistentes a sus charlas en Bogotá: “Este hombre no sólo tiene la sabiduría que dan los años de trabajo alrededor de un tema, sino también el conocimiento que permite su contacto permanente, incluso su amistad, con personas autistas. Su pasión, sin embargo, no le impide hablar con objetividad y profundidad sobre el tema.

El origen de su visión humanista sobre el autismo puede encontrarse en su formación en literatura y filosofía: “Una vez que terminé mis estudios de literatura comencé a dictar clases en una escuela de artes; mis alumnos eran escultores, pintores y artistas en general. Empecé a interesarme por la relación entre la psicosis y la creación. Al mismo tiempo, realizaba notas periodísticas para radio y prensa sobre psiquiatría, psicosis, arte, entre otros temas. Comencé entonces a preguntarme por el origen de la psicosis, quería conocer su causa, si era ambiental o por alguna anomalía en el cerebro, inquietud que me llevó a estudiar neurolingüística. Durante este tiempo mi profesor hablaba del autismo como un tipo de psicosis infantil causada por las madres, lo que me generaba muchas dudas. En ese tiempo fui invitado a una rueda de prensa de padres de niños con psicosis y al hablar con las madres sentí que era una gran injusticia culparlas por esta situación, cuando ellas eran las más motivadas por encontrar soluciones para sus hijos”.

No fue sólo esta “sed de justicia” la que lo llevó a interesarse por el autismo, sino también el tema de la soledad. Como lo relata en su diálogo para El Espectador: “Al continuar mis estudios en Londres y comenzar a leer sobre el autismo me encontré con la soledad, uno de los temas que me interesaba en la literatura. Pero la soledad del autismo es muy diferente a la de la literatura; cuando uno lee, por ejemplo, a Samuel Beckett, puede comprender su soledad, mientras que la soledad del autismo no la entiendo, es la soledad de vivir en un mundo que no comprendes, es una soledad cognitiva, de pensamiento. Para mí estudiar el autismo era como estudiar la literatura, mi motivación desde el principio era comprender qué les pasaba a estos niños desde dentro”.

Para penetrar en el autismo no basta con estudiar la teoría. Es necesario ir a la práctica, escuchar a los padres, que son los actores más importantes en este trabajo y quienes realmente comprenden a sus hijos. Asimismo, es necesario tener una actitud humilde y el coraje para reconocer que si bien es cierto que se ha estudiado el autismo, éste no se comprende, porque cada caso es único, como lo dice una autista con alto desempeño. Cada persona con autismo es única. Si has visto una persona con autismo has visto solo una persona con autismo, no has visto el autismo. Esta actitud de humildad permite que Peeters, una vez terminados sus estudios en Londres, viaje a Carolina del Norte al programa estatal Teacch para trabajar con niños, jóvenes y padres, y adentrarse en este misterioso mundo del autismo, actitud que también se evidencia cuando se le oye hablar de sus amigos autistas.

Los autistas son pensadores visuales

Entender el autismo es trascender los síntomas, es ver más allá de la punta del iceberg, es observar lo que realmente es importante, lo que está adentro; es entender, por ejemplo, que los problemas de comportamiento están relacionados con la comunicación, la comprensión de lo social, la imaginación y la percepción sensorial. Es poder identificar que las acciones reiterativas no responden siempre a comportamientos obsesivos, sino muchas veces funcionales, como se lo explicaba una de sus amigas a Peeters: “Yo quería ser aceptada como una persona normal, para lo cual había probado muchas cosas, cada una de las cuales fue recibida de un modo negativo, lo que me hacía sentir como un cero a la izquierda. La única forma de consolarme era tocar objetos de madera compulsivamente, lo que era visto como un comportamiento obsesivo y negativo, cuando en realidad era la única forma de consolación”.

Tener un conocimiento profundo sobre el autismo implica realizar adaptaciones ambientales, ofrecer una educación que se anticipe en el tiempo y el espacio, contar con una educación inclusiva, en la que las personas con autismo tengan los mismos derechos que los demás y cuenten con programas individualizados adaptados a ellos. “Para enseñarle al ciego no utilizas la misma estrategia pedagógica que usas con un sordo, cosa que no ocurre con el autismo, pues allí intentamos enseñarles de la misma forma que a las llamadas personas ‘normales’. La mayoría de los autistas son pensadores visuales; su educación debería ser visual. Son pensadores perceptivos, tienen problemas con la conceptualización; esto quiere decir que si comprenden algo en un contexto determinado, no lo pueden extrapolar a otro, no logran generalizar. Algunos autistas con alto desempeño aprenden a construir conceptos, pero no logran deshacerse de la dificultad para la compresión social. Esta es la parte más difícil de desarrollar. De modo exagerado podría decirse que las personas con autismo carecen de instinto social”.

El movimiento de la neurodiversidad

Comprender el autismo desde sus entrañas es entender que no hay cura. Aceptar, como dice Peeters, que no es una enfermedad, y hasta preguntarse ¿qué hubiera pasado si Leo Kanner y Hans Asperger, padres del autismo, hubieran sido antropólogos? Ayudar a una persona con autismo desde una visión social es entender, como lo dice el movimiento de la neurodiversidad, que si un cerebro funciona de manera diferente no significa que tenga una enfermedad, y que esa diferencia puede significar una fortaleza. Esta afirmación lleva a pensar en la posibilidad de una revolución en la enseñanza para las personas con autismo, en la que se puedan desarrollar sus intereses y potencialidades, eliminando la premisa tanto tiempo repetida de que hay que llevarlos a la ‘normalidad’. Una persona con autismo jamás será ‘normal’, palabra que para Theo Peeters es bastante cruel. Las personas con autismo nacen con esta condición, y los llamados ‘normales’ no tienen el derecho para cambiarlas. De lo que se trata es de tender un puente en cuyo centro se encuentren las personas con autismos y las neurotípicas, o llamadas normales, a través de la comprensión de cada uno sobre sus propios límites.

Escuchar a Theo Peeters hablar sobre el autismo es, de un modo u otro, recibir una lección ética sobre la vida, como lo señala Jazbleidi Núñez. “Durante su conferencia comprendí que necesitamos entrar en una cultura del respeto por el otro, en donde uno no vea a los niños autistas como personas con una discapacidad ni con una limitación, sino como seres que reclaman a su familia, a la escuela y a la comunidad inclusión, participación, respeto, entendimiento de la diversidad y reconocimiento de la individualidad”.

Respecto al rol institucional señala: “Entendí que la escuela se equivoca al pensar que tiene la gran responsabilidad en el manejo de los casos de autismo y asperger, cuando acude a las terapias y la psicología. Comprendí que quien tiene el manejo protagónico en estos casos es la familia, que es la que tiene componentes que nos sobrepasan a todos: el amor, la cotidianidad, el vínculo de las normas, de las maneras de saber y hacer en lo cotidiano, y que la escuela no debe estar ajena a eso, sino permitir que esas estrategias que ocurren allá en familia son igualmente funcionales, válidas y legítimas para hacer una diferencia en estos casos.

Claudia Camacho — El Espectador

Entrevista — El autismo no es una enfermedad

Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?

Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.

La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.

Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?

Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada…

Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?

En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.

Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos…

Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?

Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?

Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.

Laila Abu Shihab — El Tiempo