Tecnología para la comunicación en el autismo
El domingo 8 de julio se clausuró el “Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios” tras 3 días de ponencias, talleres y debates, que convirtieron a la ciudad de Valencia (España) en el epicentro mundial de tecnologías aplicadas para la intervención en el autismo. Un congreso donde se pudieron ver no solo los últimos avances en tecnología aplicada, o el futuro de las mismas, sino también la forma en la que éstas afectan de forma positiva en la calidad de vida de las personas con autismo.
Ami Klin durante su conferencia en el ITASD
La última jornada se inició con la conferencia del Dr. Ami Klin del “Autism Marcus Center”, quien citó este evento como algo histórico, habida cuenta de la relevancia e importancia de los contenidos expuestos. Su conferencia, al igual que sucedió con Sir Michael Rutter, fue excepcional, dejando claro sobre todo, la humanidad rebosante de quien dedica su vida de forma apasionada al autismo. Destacó la importancia de llevar a cabo procedimientos de detección temprana en la infancia, ya que a mayor rapidez en al detección, mayores resultados con la intervención temprana, y a pesar de los esfuerzos que se realizan en los EE.UU. la edad media del diagnóstico es de 5 años, una edad demasiado elevada para el diagnóstico de autismo. Así mismo comentó sobre la “epidemia de autismo”, afirmó que realmente estamos ante una mayor visibilidad de los casos y un mejor modelo diagnóstico. En el estudio británico sobre población adulta ya se hacía referencia a este hecho, donde la prevalencia en adultos es prácticamente la misma que en niños. Sobre los aspectos de la visión, vino a refrendar el hecho de que los niños con autismo miran a la boca y no a los ojos de la persona que les habla, este aspecto está a día de hoy profusamente documentado, y a su vez nos indica por qué muchos niños tienen problemas con el reconocimiento facial de las emociones, ya que solo miran una parte del rostro, y a su vez parece estar relacionado con la forma en como sincronizan el sonido durante una conversación y sus problemas en la interacción social. El estudio sobre las habilidades sociales en la infancia y su desarrollo en los niños con autismo es una parte en la que se está aprendiendo mucho y que parece estar íntimamente ligada a muchas de los deficits del niño, es un importante marcador para la detección. A medida que el niño crece pierde el interés por aquello que le rodea, a partir de los 2 años, el niño parece “enamorarse” de objetos perdiendo el interés por las personas. También nos habla del laboratorio de procesamiento visual para el cribado de niños con autismo y del interés que tienen en universalizarlo, así como conseguir sistemas de cribado de bajo costo. Cuanto más natural es el mundo, más difícil y complejo es para una persona con autismo. Nuevamente insistió, al igual que otros ponentes, en que la tecnología ha de ser tan solo un medio par ala intervención y el mejoramiento de la calidad de vida, y no el fin. Igualmente destacó la importancia de los desarrollos españoles en el sector de la tecnología aplicada al autismo, siendo España uno de los países punteros en este aspecto.
John LeSieur y su eterna sonrisa
A continuación, John LeSieur nos explicó su experiencia personal sobre el afrontamiento del autismo en su familia. Cuando su nieto Zackary recibió el diagnóstico de autismo no sabía nada sobre este trastorno, pero sin embargo eso no le paró y decidió usar sus conocimientos para hacer algo que fuese útil a su nieto ¡Y vaya si lo hizo! Y creó ZacBrowser, su nieto supo desde el primer minuto como usarlo, no fue necesario darle muchas más explicaciones. Cuando le hicieron la primera entrevista, ZacBrowser tuvo más de 30.000 descargas en solo 2 horas, hoy es sencillamente un referente con millones de descargas. Su visión es adaptar la tecnología al usuario para que ésta pueda ser de utilidad. No debemos decirle a la persona con autismo que no es capaz de hacer algo y dejarlo así, hay que trabajar hasta que lo consigan. Se aprovechó la ocasión para presentar la versión ZacPicto y la nueva versión de ZackBrowserGOLD -que estará disponible en unas semanas-, ambos pogramas están en Español gracias a la colaboración de la Fundación Orange. Pero quizás, lo más destacable de John LeSieur es su cercanía, sencillez y humanidad, un ejemplo de tenacidad y pasión, no solo por su trabajo, sobre todo por las personas a las que ama.
Gerardo Herrera durante la exposición de conclusiones
Las conclusiones y datos finales del congreso vinieron de la mano de Gerardo Herrera, datos ciertamente interesantes y algunos de ellos muy relevantes. Por ejemplo, asistieron 100 familiares, 120 investigadores y 170 profesionales de 27 países diferentes. Muchos de los nuevos proyectos presentados incluyen evaluaciones con estudios de casos, es decir, sin una gran muestra, lo que nos indica lo joven del sector y que apenas estamos empezando. Casi todas las tecnologías presentadas se dirigen a superar las dificultades propias del autismo, como potenciadores de las mismas. Los sistemas operativos principales son Apple, Windows y Android. Casi todos los proyectos son financiados por instituciones públicas y tienen un tiempo promedio de dos años de trabajo, aunque también vimos como existen diversos proyectos realizados y financiados por personas particulares sin apoyos institucionales, siendo el tamaño medio del equipo de desarrollo de 5 personas. Informáticos y Psicólogos son el grupo profesional más numeroso involucrado en estos proyectos. Muchas de las soluciones son gratuitas y el 10% aproximadamente se basan en desarrollos de empresas privadas. Los países con una mayor producción son Reino Unido y España, y el 71% son proyectos realizados entre varios organismos. Un aspecto relevante es la poca cantidad de sistemas desarrollados para adultos o personas con mayor compromiso cognitivo, esta es una asignatura pendiente, desde Autismo Diario animamos a los desarrolladores de tecnología a implicarse en proyectos destinados a este grupo de personas. Se habla también de estandarizar los pictogramas (¿ARASAAC es una buena opción?) y de crear catálogos de tecnología para facilitar el acceso a las mismas a las familias. En cuanto a la repercusión, 1.480 tweets y 35 noticias en medios digitales, muy pocas reseñas en prensa escrita y apenas un par de cortes en televisión.
James Cusack durante su intervención
La conferencia de clausura corrió a cargo de James Cusack, básicamente fue un viaje de vida, desgranó paso a paso su propia historia, desde su infancia hasta la actualidad. Es muy difícil resumir lo que dijo, estuvo desde serio a muy divertido, habló con soltura y dejó claro su objetivo vital “ayudar a mejorar la vida de las personas con autismo”, y así quiere ser recordado, como una persona con Asperger que investiga sobre autismo, una especie de autoreconocimiento del yo global de todas las personas con esta condición. Inició su conferencia con su niñez, y con la evidencia de sus particularidades, la verdad es que tal y como reseñó, sus “síntomas” eran evidentes, podríamos decir muy clásicos. Y sus padres recibieron un consejo que infinidad de otras familias recibieron, “No hagan ustedes nada”, afortunadamente sus padres hicieron caso omiso e iniciaron un largo trabajo de terapias y de comprensión. Sus padres fueron sin duda claves en su futuro, jamás se rindieron y de esta forma le inculcaron esos valores “No importa lo que los demás digan o piensen de ti, lo que importa es el esfuerzo que pongas en lo que haces”. Inclusive con sus intentos de jugar al fútbol, era consciente que si jugaba al fútbol tendría amigos, y a pesar de no ser muy bueno, lo hizo, claro qu eempleo para ello un modelo de lógica “(If)Si juego al fútbol tendré amigos, (Else) si no lo gano no tendré (End)”. Como es lógico la adolescencia implicó grandes cambios e innumerables nuevas reglas sociales que le supusieron grandes problemas. Recibió el diagnóstico de Asperger justo antes de entrar al instituto. Sin embargo su vida cambio al llegar a MICA, un centro educativo especializado en integración y autismo, hubo un antes y un después, todo cambió a mejor. Fue muy divertida su pedida de mano en Barcelona, o sus historias al respecto de su Doctorado. Pero quizá lo mejor fue su conclusión final, en la línea de todos, trabajar juntos para concienciar e informar y conseguir que los responsables políticos entiendan la importancia de intervenir de forma temprana. Seguramente muchos de los padres y madres que asistían a la conferencia (yo entre ellos) vieron en James un ejemplo de que trabajando muy duro y con gran tesón se puede llegar hasta donde uno desee.
Y a continuación se llevo a cabo el acto de clausura del “Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios”. Ésta fue llevada a cabo por los responsables de la Fundación Orange, Fundación Adapta, Autism Speaks y de la Consellería de Justicia y Bienestar Social.
Unos días intensos, cargados de información, de encuentros y reencuentros personales, de momentos muy agobiantes durante las presentaciones simultáneas, de organizar y coordinar a dónde y quién, de dormir muy poco, pero realmente ha valido la pena. Tristemente, y como ya viene siendo habitual, apenas ninguna repercusión en medios masivos de comunicación, resulta difícil de entender cómo ante un evento de tal magnitud apenas se generó un nimio efecto de difusión en medios tradicionales, tan solo internet supo hacerse eco de la importancia del evento, hasta el domingo a las 23:00 conseguimos 4 Top Tweets y una difusión en Twitter de 732.102 impactos reales, curiosamente con un mayor impacto fuera de España. Queda mucho trabajo por hacer, tal y como odo el mundo coincidió, difundir y concienciar es una tarea clave, así mismo, la implicación de la familia es fundamental, su tesón e inmunidad al desánimo provocan resultados sorprendentes. También hemos de ser conscientes de que seguimos teniendo una asignatura pendiente con los adultos con autismo, prácticamente a todos los niveles, no debemos olvidarnos de ellos.
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