“[…] las escuelas deben acoger a todos los niños, independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingüísticas u otras [… ]la experiencia nos ha demostrado que se puede reducir el número de fracasos y de repetidores [y que] puede servir para evitar el desperdicio de recursos y la destrucción de esperanzas, consecuencias frecuentes de la mala calidad de la enseñanza y de la mentalidad de que ‘la que sirve para uno sirve para todos’” (Declaración de Salamanca 1994)
Foto: Gabriella Fabbri
Este aspecto está en la mesa de debate de forma sostenida, aunque los avances que se consiguen son extremadamente tibios, puntuales, casi experimentales. La realidad nos dice que las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) son segregadas y excluidas del sistema social casi por norma y por extensión también lo son sus familias. Esta problemática es una triste actualidad, y no parece conseguir el calado suficiente en los organismos responsables de su solución. Sin embargo, en otras discapacidades se han obtenido grandes avances, ¿por qué esto no es así en los TEA?
Desde que en los años 90 se inició el impulso de la inclusión educativa hasta el día de hoy ha llovido mucho, grandes especialistas han trabajado duro para dar pautas, modelos y sistemas -todos ellos posibles- para que la educación dé el salto final hacia un concepto de sociedad inclusiva, donde haya lugar para TODOS. Pero a pesar de esta gran profusión de protocolos, modelos, prácticas,…, no se ha convertido en un modelo a seguir. Las excusas son múltiples, pero las mismas no sirven más que para alargar una situación que es cómoda para muchos y terrible para unos “pocos”. Porque así parece entenderse la situación, que este problema afecta a unos pocos, y este es uno de los aspectos terribles del dogma que corre por los pasillos de parlamentos de diferentes gobiernos. Lo que parecen no advertir estos gobernantes es que esta perpetuación de un modelo de exclusión es algo bastante peligroso.
Pero centrándome en los aspectos más específicos de los Trastornos del Espectro del Autismo intentaré desgranar de forma sencilla (y con el gran riesgo de incurrir en generalizaciones) los aspectos más obvios de este terrible problema. En los TEA hay muchas especificidades, aunque la base genérica sea muy similar para todos, luego la realidad nos dice que cada persona es un mundo.
Estar socialmente incluido implica ser aceptado por el grupo mayoritario y convivir con cierto nivel de armonía con nuestros congéneres, usando una serie de acuerdos sociales establecidos, compartiendo modelos de actuación, aunque en determinados aspectos ciertas rarezas puedan ser -paradójicamente- una forma de superintegración inversa, es decir, que una rareza determinada acabe generando una tendencia social, esto es habitual verlo en el mundo de la música, por poner un ejemplo. Donde una estrella musical genera una tendencia social a diferentes niveles. Pero en cualquier caso existe un modelo de transmisión de comunicación de doble vía que conlleva que se den estas nuevas tendencias. No es así en el Autismo o Asperger, este es el caballo de batalla, la comunicación adecuada con el entorno y por tanto la inclusión natural en el mismo.
La inclusión educativa pretende ser un modelo donde hay que modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema. Así dicho parece fantástico. Ahora bien, este concepto ha sufrido una metamorfosis para adecuarlo a intereses particulares ¿Y qué es hoy la inclusión educativa? Pues para un niño o niña con autismo es sencillamente acudir a un colegio ordinario donde en mayor o menor medida se habrán dotado de unos medios humanos y materiales, a veces serán muchos a veces ninguno. Esta metamorfosis del modelo original también habría de alcanzar a la propia palabra, en vez de Inclusión habría que hablar de Incrustación, porque eso es lo que se hace, se incrusta al niño en el medio y buena suerte. Está obligado a sobrevivir en un entorno hostil, y es que un colegio es un ambiente hostil, claro que esta hostilidad del medio variará en función de los instrumentos y habilidades del niño o niña ¿Conocen a alguien que no le hayan pegado en el colegio? Yo no. Distinto es que esta hostilidad social sea básica y fundamental para un desarrollo correcto del niño, donde la hostilidad del ambiente (no tenemos a mamá o a papá a nuestro lado para ayudarnos) forma parte también del proceso de educación. Pero el niño con Autismo o Asperger no tiene esa capacidad innata para ser empático, adaptativo, social y por tanto hay que ayudarle.
En los TEA todo es específico, individual y personal -¿paradójico no creen?-, pretendemos normalizar la vida del niño para adecuarla a su entorno aunque todo el trabajo que hay que llevar a cabo debe ser específico e individual. Y esto nos lleva a los instrumentos que el niño requiere para poder afrontar este gran paso en su vida, un paso destinado a modelar el crecimiento social de la persona. Y aquí volvemos nuevamente a la individualidad necesaria para vivir en pluralidad. En repetidas ocasiones he insistido en la importancia que tiene diferenciar los aspectos socio-sanitarios (Terapias) de los socio-educativos (Escolarización), a mi modo de ver no son lo mismo, aunque tampoco pretendo establecer un dogma sobre este particular. No podemos pretender que un niño con Autismo que tenga un bajo nivel de comunicación, de respuesta social, o de interacción con sus pares, se incluya socialmente en el colegio si no hay una respuesta positiva del grupo social mayoritario. Debe haber un esfuerzo de ambas partes para conseguir establecer el marco social válido que genere esta conexión entre el niño con TEA y sus compañeros de colegio. Por ejemplo, veamos un caso inventado. Tomemos como ejemplo a Manuel, un niño de 7 años con Autismo y un bajo nivel de comunicación, con estereotipias, intereses restringidos, con problemas sensoriales (los ruidos los ponen muy nervioso) y lo dejamos a solas en el patio con 20 niños de su misma edad y que comparten aula con Manuel. Lo normal es que en menos que canta un gallo nuestro Manuel esté totalmente solo en alguna parte del patio del colegio ensimismado en algo que el guste (Seguir las lineas de la valla del patio, mover tiras de plástico en el aire, jugar con el agua, o lo que ustedes prefieran) mientras el resto de sus compañeros se lo estarán pasando en grande jugando al fútbol, al pilla pilla o a lo que sea. Porque no se olviden, donde un niño socializa en el colegio no es el aula, es el patio, el peor lugar del mundo para socializar es el aula de un colegio, donde debemos estar sentados, callados y prestando atención.
Bien el ejemplo de Manuel es algo así como el pan nuestro de cada día, Manuel está en Inclusión (Incrustación) Educativa, pero en realidad podía estar sentado en el comedor de su casa, el efecto iba a ser el mismo. Ni aprende ni avanza. Es más, sus niveles de estrés y ansiedad se disparan y sus conductas pueden incluso empeorar. La Inclusión Educativa de las personas con TEA debe tener una serie de adecuaciones básicas que conviertan al modelo en válido. Tanto en Autismo como en Asperger estamos obligados a darle al niño herramientas y preparación para poder incluirse, porque me van ustedes a permitir la siguiente afirmación: Quien está obligado a incluirse socialmente es el niño (o niña) con TEA, quien está obligado a dar el paso es el niño con TEA, los demás no lo van ha hacer, lo que podemos -y debemos- conseguir con el grupo mayoritario es concienciar, educar en la diversidad, pero no nos olvidemos, son niños y adolescentes, no un equipo de terapeutas profesionales. Si educamos al resto de niños en la aceptación de la diversidad prepararemos el campo para poder tener una buena cosecha, pero quien deberá sembrar no es el campo, es el agricultor, y en este caso el agricultor es nuestro niño con TEA. La calidad de la formación de nuestro “agricultor” será directamente proporcional a la calidad de la “cosecha”.
Y aquí entra el proceso de formación para la sociedad. El papel de la escuela no es (o al menos yo lo entiendo así) dar terapia al niño con Autismo, el papel de la escuela es formar parte del proceso educativo del niño. El colegio forma parte de la terapia, pero no es la terapia en sí. En un colegio podemos encontrar a estupendos profesionales que trabajen con el niño para conseguir los hitos académicos, para que mejore en su capacidad de comunicación, sociabilidad,…., pero no es su función el dar terapia, son educadores, no especialistas de atención temprana. Quiero con esto eximir de cierto nivel de responsabilidad a los educadores, sobre los cuales parece caer toda la responsabilidad de los avances del niño, y esto es un error. El niño con Autismo debe recibir una Atención Temprana de calidad que lo prepare para el proceso educativo (y por tanto social) de su desarrollo, no podemos pretender que el colegio asuma unas responsabilidades que no le competen, pero sí debemos exigir que asuma íntegramente las que sí son de su competencia. Y quizá aquí este el quid de la cuestión, quien debe hacer qué.
Si tenemos a un niño de tres años de edad, al que recientemente le han diagnosticado autismo y lo llevamos a un colegio (En España se puede escolarizar a partir de esa edad) para pasar la etapa de infantil (parvulario) en un colegio donde podamos tener apoyos adecuados, no vamos a cumplir el objetivo real, que es preparar al niño para todo su proceso posterior, si acaso pondremos pequeños parches, pero no resolvemos. El colegio no es un centro de Atención Temprana donde un niño va a ser intervenido de forma individual, donde se le van a realizar evaluaciones de sus capacidades desde el punto de vista específico del autismo, no se van a diseñar los planes de intervención centrados en las necesidades específicas del niño. Y uso mucho el término específico, porque es así, cada niño va a requerir de un modelo individual de trabajo. No es el colegio donde se va ha hacer esto, pero nos empeñamos en que es es el lugar del niño. Voy a utilizar nuevamente un ejemplo para ilustrar un poco mejor a qué me refiero, tomemos nuevamente a un niño imaginario, le llamaremos Carlos. Bien Carlos tiene ceguera de nacimiento, aunque el resto de sus capacidades son totalmente normales. ¿Que hacen los padres de Carlos? Lo llevan a un centro especializado para niños con discapacidad visual, donde le enseñan a moverse en espacios diversos, le enseñan a leer y escribir en braille, le enseñan a usar un dactilógrafo, a usar un bastón,…, en resumen, le dan una preparación de base para moverse por el mundo. Y en el momento en que Carlos está listo pues al colegio, que es donde debe estar. No obstante, Carlos recibe durante un tiempo determinado el apoyo de un profesional que le ayuda y acompaña durante el proceso de adaptación al entorno del colegio. Y una vez que Carlos ha conseguido dar ese paso, pues sencillamente sigue su vida como cualquier otro niño.
En este ejemplo Carlos no tiene ningún problema más allá de lo visual, y nadie piensa que Carlos esté en un modelo de inclusión educativa, sencillamente Carlos va al colegio como cualquier otro niño. Seguro que Carlos se dará tremendos porrazos, seguro que los compañeros de Carlos le gastarán alguna que otra broma aprovechando su discapacidad visual, pero lejos de pensar que sus amigos son unos sádicos por aprovecharse de la “limitación” de Carlos, sencillamente podemos entender que Carlos se está preparando también para el mundo real, donde este tipo de situaciones le van a pasar siempre, pero Carlos ha convivido con esto desde su infancia y ha aprendido a gestionar estas situaciones.
Bien, pues en el caso del niño con autismo es algo similar, lo que debemos darle es las herramientas y habilidades que le permitan moverse por su entorno, reducir su “ceguera” comunicativa y social de forma que nuestro amigo Manuel pueda aprender a moverse por el entorno, a pesar de que se dará porrazos o que sus compañeros aprovechen sus “carencias” para hacerle bromas. Pero llega un día en que Manuel juega en el patio con sus amigos, con mayor o menor destreza, pero juega, llegará un día en que uno de sus compañeros de colegio desee de motu propio invitar a Manuel a su cumpleaños. Ese día Manuel empezará a estar incluido socialmente. Habremos desincrustado a Manuel del colegio. Si no preparamos a Manuel para el colegio, no pensemos que somos capaces de preparar al colegio para Manuel, esto es utópico. Podemos tener los mejores profesionales del mundo, pero al final, lo que deseamos es que Manuel juegue con sus compañeros de forma natural y no inducida. Deseamos que Manuel sea incluido, luego si saca unas notas extraordinarias o lamentables, eso ya es otra cuestión, creo que el mayor logro académico de un niño con autismo no es que saque matricula de honor en matemáticas (o en lo que sea), su mayor logro es tener amigos.
La inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo no es fácil, y además requiere del concurso de muchos, desde la implicación de la familia a todos los profesionales que trabajaran junto a ellos. Todo este cúmulo de trabajo ayudará a crear una sociedad mejor, la paradoja de todo esto es que la inclusión debe ser social y no educativa, pero para llegar a ello debemos empezar en los colegios. Pero también es responsabilidad de todos pretender cosas posibles, ojo a lo que pedimos, porque a lo mejor nos lo dan. Seamos muy reflexivos. Ahora se habla mucho de la inclusión en secundaria, yo creo que filosóficamente es precioso, realmente es otra cosa, es poner aulas de educación especial en colegios ordinarios, en lugar de segregar a las personas en centros específicos las segrego en aulas específicas, yo personalmente no le veo la diferencia. Dudo profundamente que un adolescente con un bajo nivel de funcionamiento consiga irse de paseo con sus “compañeros” de curso (Digo de curso y no de clase, ya que va a una clase específica y segregadora) Si Manuel tuviese 14 años por ejemplo, pero un bajo nivel de comunicación y lo llevásemos a un centro educativo donde existiese un aula específica (Y por tanto segregadora), sinceramente ¿ustedes creen que los otros chicos y chicas de 14 años van a perder ni un segundo en hacer algo con Manuel? Yo creo que no, salvo sentir lástima por él y llevarlo de la mano, poco más. Por eso es crucial que podamos entender estos aspectos, que nuestro amigo Manuel tenga acceso a los medios necesarios desde la infancia, para que cuando tenga 14 años pueda ir con chicos y chicas de su edad a hacer cosas fuera del colegio, que es donde está la verdadera sociedad, la sociedad donde pasará el resto de su vida.
