jueves, 18 de octubre de 2012

Congreso TEA 2012 - Capítulo II

Congreso TEA 2012 - Capítulo II

http://fiel-tro-piezos.blogspot.com.es/2012/10/congreso-tea-2012-capitulo-ii.html

"La fe de un niño hacia sus juguetes a través de los siglos, es una de las grandes historias de la humanidad."
Frazer, 1972.

Así comenzaba la ponencia de Hilde de Clercq, lingüista y directora del Centro para la Formación en Autismo OCA, de Amberes.
¿Qué pasa cuando un niño no puede desarrollar esa relación? Los que tenéis cerca a niños autistas comprenderéis lo que digo.
Juego simbólico, social, funcional, carnavales, teatros, imitaciones...El autismo es un problema de poner sentido a estos juegos. Los autistas ponen los juguetes en fila, y si tratas de cambiar su orden u objetos, el pequeño entrará en una fase de ansiedad. Y es que estos niños no comprenden que un coche de juguete sirve para hacer rodar sus ruedas, ni para imitar que utilizas el claxon. Él jugará a poner los coches en orden de tamaño, de color, o su orden propio.

Según Piaget, el juego simbólico es el pilar del simbolismo, porque con esto le "damos la vuelta al mundo".
Los autistas pueden entender los juegos de varias formas: jugar con muñecos también puede ser signo de autismo si se hace forma automática y repetitiva. De ahí la importancia de que enseñemos a nuestros pequeños a imitar, a repetir lo que hacemos, pero siempre desde la funcionalidad y evitando repeticiones que puedan llevar a obsesiones.



Hilde nos recuerda la importancia de tener mucho cuidado con las imitaciones que los niños puedan llevar a cabo, sobre todo con cuentos fantásticos del tipo Peter Pan o algunos super héroes, ya que se han dado casos de niños que querían imitar la conducta de volar.

Haciendo incapié en tomarse literalmente los cuentos, Hilde nos relató el caso de un niño de Bélgica. Un lobo se escapó del zoo donde vivían, y el niño estaba muy muy preocupado, incluso no quería comer ni dormir por las noches. Al cabo de unos dias, el niño corrió a su madre y le dijo: "Mamá, ya lo tengo! Ya se qué hacer!", la madre intentó explicarle que no debía preocuparse porque ese lobo no entraría en su casa, pero él aún así, le dijo a su madre: "Podemos decirle a la abuela que se venga a casa, así si viene el lobo, se la comerá sólo a ella", haciendo alusión al cuento de Caperucita.

Por ello, como decía Rita Kohnstamm, "Lo recomendable es ir paralelos a la capacidad de fantasía de cada niño, no ir más lejos", y transformar los cuentos que les contamos según estas capacidades.

Y es que el miedo y la ansiedad son sensaciones básicas, y Clercq relató que los autistas no pueden usar las fantasías para vencer sus miedos. "Los niños no juegan sólo con juguetes, también lo hacen con ideas".
Puso el ejemplo propio sobre su hijo, cuando un dia en casa comentaban el parentesco físico que tenían entre ellos, y Hilde dijo: "Tengo los ojos de mi padre", y su hijo muy asustado y boquiabierto, gritó: "Pero mamá, ¿y dónde los guardas?". Este pensamiento literal tan característico de los TEA les lleva a muchas confusiones.

Otra característica de este trastorno es que los niños aprenden también por asociación: Hilde conoció a un niño que para pedir caramelos, se señalaba la parte interior del codo en el dedo índice. ¿Por qué? Es mucho más fácil y lógico de lo que pensáis: A ese niño cada vez que le sacaban sangre, le daban un caramelo, así que asoció el pinchazo de la aguja con las golosinas, y cuando quería tomar caramelos, se señalaba la zona del pinchazo.

Algunos autistas adultos definen el autismo como "ser un ordenador sin filtro de spam", y es que al no ser capaces de seleccionar ruidos, imágenes, sensaciones...captan TODO, y terminan el dia agotados.

Hilde quiso explicar las diferencias entre un cerebro neurotípico y un cerebro de autista. El neurotípico reconoce los objetos que ve instantáneamente, casi de manera intuitiva. El autista primero, ve los detalles del objeto, después ve su conjunto, en tercer lugar, reconoce el nombre del objeto, y por último recuerda para qué se utiliza ese objeto. Clercq quiso hacer referencia a que un autista no tiene esa capacidad innata de reconocer en milisegundos todo lo que ve, por lo que en ocasiones, esta lentitud de procesamiento puede llevar a pensar que son personas vagas. Lo cual no es cierto en absoluto.
Insistió en la importancia de darles tiempo para procesar las cosas, y no interrumpirles, o deberán comenzar desde el principio (ya que son pensadores visuales).
Esta forma de vivir el mundo les lleva a acabar AGOTADOS en situaciones sociales, ya que deben seguir una conversación de manera rápida, y procesar todos los gestos que hacen las personas a "velocidad" normal, cuando ellos necesitan algo más de tiempo. En el momento de la conversación en que "se pierden", lo más probable es que desconecten y se entretengan con cualquier otra cosa.

Para finalizar, de Clercq citó a Hans Asperger:
"Para tener éxito en la vida o en el arte, un poco de autismo es esencial."

La siguiente ponencia corrió a cargo de Juan Martos, psicólogo, director de DELETREA y Asesor Técnico del Centro Juan Martos, centro específico de autismo de la Comunidad de Madrid.

Fue una ponencia muy muy PERO QUE MUY técnica. Casi me perdí con los tecnicismos, pero aún así tomé un montón de apuntes [tranquilos, no os aburriré con temas de neurobiología, así que si alguien quiere mis apuntes se los puedo mandar por privado, aunque no son nada que no se encuentre en un libro de universidad o en google].







Por último, destacar de este dia la intervención de Olga Bogdashina y su taller del Perfil Sensorial. Olga es lingüista de referencia en los estudios del autismo, Directora del primer Centro de Dia para nños con Autismo en Ucrania y escritora de numerosos libros.

Olga comenzó haciendo referencia a las similitudes en ciertas actitudes entre autistas y ciegos: No señalan, no miran, lo palpan todo... Y es que según ella, ya existen síntomas sensoriales en bebés casi recién nacidos que nos pueden indicar la existencia de autismo, como ponerse más cosas en la boca que el resto de bebés, o resistirse a mirar si le llaman por su nombre. También otros aspectos sensoriales como rechazo social (no les agrada demasiado que les cojan en brazos), falta de respuesta a ciertos sonidos, insensibilidad al dolor, un interés atípico en estímulos visuales, estereotipias y mirarse las manos excesivamente al moverlas.

Olga recomienda que descubramos cuál es el canal o sentido más fiable para cada niño, y dejarle que investigue el mundo a su forma (bien oliendo, palpando, observando...)

Hizo después referencia a los problemas conductuales, citando que la mayoría de los niños agresivos son así poque están realmente motivados a aprender, quieren trabajar con nosotros, pero una sobrecarga de información puede hacerles sacar su agresividad. Por ello, es mejor dejarles un rato que se relajen, porque ha habido casos de niños con habla desarrollada que, tras una sesión de trabajo intensa, han perdido el habla.







Así, es necesario que usemos el apoyo conductual positivo para resolver ciertas dificultades y tener menos conductas disruptivas. Olga también nos recomienda ser "científicos" y tomar registro de todo lo que hacemos y lo que hace el niño (causa/efecto) para poder comparar la efectividad del trabajo.

Para finalizar, Olga dijo que cada niño autista nos habla utilizando un idioma diferente. En ocasiones es el lenguaje verbal, otras el corporal, y otras simplemente, son pequeños gestos, miradas, dibujos...que nosotros debemos descifrar y hacer un poco de "detectives" para poder comprenderles.

Os dejo algunos enlaces interesantes para finalizar este capítulo. Muy pronto, la tercera parte de esta gran experiencia que fue para mi el Congreso TEA 2012.

AETAPI
SIDI
PROXTALKER
BJ ADAPTACIONES
INTIC
PROYECTO FRESSA
E-MINTZA
CPA
 
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Congreso TEA 2012 - Capítulo 1

Congreso TEA 2012 - Capítulo 1

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Ha sido todo un placer y una experiencia poder haber asistido al Congreso TEA 2012, desde los grandes profesionales que han asistido hasta mis compañeras de viaje.

Lo primero, comentar que creo que el hotel elegido para el evento no fue un acierto: estaba apartado de todo, en medio de un monte, y claro... eso te obligaba a llevar la comida hecha de casa o pagar 17 € por el menú diario. Una pasada. Osea que nosotras nos llevamos nuestros tuppers y más contentas que nada.

Bueno, vamos a lo que realmente importa.
El primer dia (miércoles 10 de Oct.), tuvimos la presentación, que corrió a cargo de Marina Martínez, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Elisa Salamanca y Francisco Arjona. Este último estuvo espectacular.
[Dicen que si no tienes nada bueno que decir de alguien, mejor no digas nada, así que sobre la exposición que hicieron el resto mejor no comento.]

A las 18:30 tuvimos la ponencia de Theo Peeters (Master en Neurolingüística y fundador del centro para la formación en autismo OCA de Amberes), muy esperada por los asistentes. A mi personalmente, el comienzo me dejó algo fría, pero superó con creces mis expectativas.


Una de las primeras referencias que hizo fue que el autismo está cada vez más presente en la sociedad (con una prevalencia de 1 cada 150 niños), hasta el punto de que en EEUU se está considerando que el autismo sea una pandemia, y su gobierno ha destinado 693.000.000 de dólares para investigaciones en el campo del autismo.
Hablar de este trastorno como epidemia/pandemia me parece algo descomunal.
Peeters hizo alusión al autismo como "otra cultura" (término que se escuchó bastante a lo largo del congreso).
Hizo también una comparativa que me gustó mucho, y es que dijo que una mente autista es como un ICEBERG, hay escondido mucho más de lo que vemos a simple vista. Cuando podamos entender ésto y comprendamos los obstáculos que tienen que superar estas personas cada dia, sólo entonces seremos conscientes de la grandiosidad de estas mentes.

También citó a Marc Segar, autista doctorado en bioquímica:
"Los autistas tienen que aprender de manera científica lo que los demás saben de manera instintiva".

Theo dijo también que los autistas tienen distintas maneras de ser inteligente, pero el que sólo tiene un trastorno de aprendizaje, mantiene el procesamiento de conducta social (Mind & language, Snayder, 1996)

Puso también el ejemplo, para explicar la dificultad que tienen los autistas a nivel conceptual, de que si alguien te pide que resuelvas un problema de astronomía y tú no tienes ni idea de cómo es, puedes poner más o menos interés y esfuerzo en tratar de hacerlo, pero seamos honestos... casi ninguno de nosotros lo podríamos resolver. Así es como se sienten los autistas: no tienen problemas ejecutivos, sino CONCEPTUALES. Y mencionó la importancia de utilizar las obsesiones que tienen estos niños para motivar y educar, porque sus obsesiones son sus entusiasmos.

Citó a Theresa Jolliffe:
"¡¡El lenguaje oral me era tan difícil!!"

Theresa tuvo que trabajar muy duro para aprender el lenguaje, tanto que cuando aprendía una palabra, se le quedaba grabada, y a veces, la repetía una y otra vez, porque así se sentía segura.

Peeters, para terminar, comentó que el espacio que existe entre el genio y el discapacitado es realmente pequeño. "Si la sociedad te acepta, serás un genio, si no, acabarás en la calle". De ahí la importancia de la inclusión.

Por último, dijo que (en ocasiones) poner la "etiqueta" de autista a un adulto les supone toda una liberación. La maryoría de autistas adultos que han podido integrarse en la sociedad, antes de conocer su diagnóstico, vivían fingiendo para complacer a los de su alrededor, y no entendían por qué interiormente se sentían diferentes. Hasta que entonces, un profesional les dignostica autismo, y según ellos, "es toda una liberación, como la sensación de volver a casa después de haber estado perdido".

Y antes del gran aplauso final, citó a Jim Sinclair:
"No tengo ningún interés de que me curen de ser quien soy."


Desde luego, yo tampoco querría dejar de ser yo misma, con mis defectos, mis virtudes, mis dificultades... Sólo querría ser una más y poder estar con personas como yo. Y es que, como dijo Rita Jordan, "hace falta más humanidad y esfuerzo que investigación".

Por último os dejo una serie de libros recomendados por el serñor Peeters:
-Not even wrong, P. Collings.
-Une autre intelligence, L. Mottron.
-Finding a different kind of normal, J. Purkis.
-Pretending to be normal, L.H. Willay.
-Marciano en el patio del recreo, C. Sainsbury.

En un par de dias os resumo el segundo dia de congreso. Aquí tenéis un trozo de la película de Temple Grandin, una autista que llegó a ser una gran científica. Un abrazo fuerte a todos!
Avanza con fe en tu corazón, nunca solo estarás...




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